Você pode ajudar: A Luta da família jandirense e seus três filhos com doença degenerativa - L10 NOTÍCIAS

Jandira
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“ Mãe sofre,  sofre muito pela impossibilidade de não poder amenizar a dor de quem tanto amamos, há momentos que tudo que nos resta é chorar, chorar escondido e a palavra desistir foi riscada de nossas vidas no momento em que recebemos a missão de te-los como nossos filhos”

Ao longo da vida conheci muitas pessoas e muitas histórias, aprendi a não quantificar a dor ou a luta do outro, tão pouco dimensionar a capacidade de superação e renúncia de ninguém.  

Há tantas histórias de famílias que lutam por seus filhos com doenças degenerativas,  mas imagine que ao invés de um filho,  sejam três acometidos pelo mesmo diagnóstico:  Encefalopatia + Ataxia cerebelar progressiva grave – Em resumo,  é uma doença grave que afeta todos os movimentos, afeta a fala, a mobilidade, o simples ato de escovar os dentes, abotoar um botão e até o ato de engolir é difícil, a doença causa dano e mal funcionamento do cérebro. 
 
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FAMÍLIA MOTA – UMA VIDA DE RENÚNCIA

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Jonas, Shirley, Cidinha, Cristina, Dhiego e Sidinei – Foto da rede social

A família é integrada por 07 pessoas, do genitor, Sidinei Mota, a mãe, Mirian Cristina Barbosa Mota, dos filhos naturais, Maria Aparecida (Cidinha) 41, Jonas (39),  Rose (36), Shirley (34), e do filho adotivo, Dhiego (12). 

Cristina é uma mulher que não para um só minuto, para obter as informações que eu necessitava  eu tive que andar atrás dela o tempo inteiro, ela corria de lado outro a fim de atender os filhos, surpreendo-me quando ela me diz que seu sonho de criança, era se casar e ter filhos.   

Desde menina, Cristina sabia que quando fosse “Gente grande” casaria e teria filhos, esse era seu sonho, sonho realizado em 1980, quando se casou com Sidinei, o grande amor de sua vida e que seria o pai de seus quatro filhos biológicos. 

Fixada no município de Jandira, a família de seis integrantes, seguia a vida com as dificuldades impostas pelo padrão humilde em que viviam,  e como era de se esperar,  no tempo  previsto as crianças foram matriculadas na escola. 

OS PRIMEIROS SINTOMAS DA DOENÇA

Carmen e Jonas, contam com 7 e 9 anos aproximadamente, quando Cristina percebe que os filhos caiam com certa frequência, mas afugentando qualquer anormalidade da mente,  ela dizia para si própria, que as quedas deviam ao fato de serem crianças e também porque viviam correndo e por serem muito distraídas.    

Tempos depois, Cristina é chamada na escola dos filhos,  a professora constata as mesmas dificuldades, quedas frequentes, mas ela também observa que Carmen e Jonas estão tendo dificuldades em segurar o lápis, parece lhes faltar firmeza nas mãos. 

Desta maneira, foi acionado o alerta de que algo mais sério poderia estar acontecendo com as crianças, a partir de então, idas e vindas a inúmeros médicos e  muitos exames foram feitos, o tempo passava e as dificuldades se agravaram, na hora da alimentação, eles não conseguiam segurar a colher,  não tinham nenhum controle. 

Para o desespero da família, que ainda buscavam o diagnóstico para os tremores de Carmen e Jonas, a caçula Shirley começou a ter os mesmos sintomas, agora o desespero havia triplicado, sem ter o que dizer para os três filhos, eles ainda temiam que Rose também apresentasse os sintomas,  Cristina conta:  

“ Não dá para enumerar  as noites insones, as lágrimas de angústia e revolta por ver nossos lindos e amados filhos sendo acometidos de uma enfermidade tão devastadora e cruel,  que tirava deles a infância feliz, pensávamos, o que é isto meu DEUS?! 

Vimos seus olhares questionadores, vimos as dificuldades de realizarem tarefas corriqueiras como por exemplo levar o talher até a boca sem derramar todo o seu conteúdo, os vimos ter a mobilidade comprometida, os vimos segurar nas barras de ferro que tivemos que instalar por toda a casa, vimos as palavras antes fluentes, chegarem cheias de tropeços e limitações, tudo  era afetado.   

Temíamos por nossa filha Rose, presenciávamos o seu desespero e suas indagações;

 – Mãe vou ter isso também?

Era difícil olhá-los, sem sofrer e sem saber o que dizer, meu marido e eu, lutamos contra algo que não sabíamos e nosso desespero só não foi maior, porque encontramos força na nossa fé que vinha de DEUS”.

Os tremores piorava dia após dia, nada podia ser feito para amenizar aquele sofrimento,  não havia nenhum tratamento, o diagnóstico ainda era desconhecido dos médicos, meus três filhos padeciam da mesma doença,  uma doença congênita progressiva e irreversível, Cristina num misto de desalento e conformismo desabafa;

“Passados mais de três décadas, a doença só progrediu, meus três filhos dependem de nós para tudo, tudo mesmo, eles têm grandes dificuldades para falar, não tem movimentos dos membros superiores e inferiores (todos são cadeirantes) todos usam fraldas e precisam ser alimentados como bebês com alimentos no liquidificador que precisam ter suprimentos associados”.   

Jonas, desde a infância precisa  beber um leite especial, o  leite  impede que a água que ele ingere, vá parar em seu pulmão.

Rose foi a única filha do casal que não desenvolveu a doença, hoje ela é  casada e trabalha como cabeleireira do quintal onde residem, ela ajuda a mãe e os irmãos como pode.

 “Minha filha não desenvolveu a doença, mas igualmente sofreu, sofreu com a incerteza por anos,  sofreu a ausência dos irmãos nas brincadeiras, sofreu com nossa ausência, vivíamos na busca por tratamento e o Jonas ficava internado com muita frequência”.

DIFICULDADES

A família enfrenta muitas dificuldades no dia a dia e recentemente Jonas submeteu-se a uma  cirurgia de intestino, Shirley  teve uma queda, quebrou o fêmur,  está fazendo fisioterapia.

Os amigos da igreja que frequentam e alguns outros ajudam como podem, mas as despesas são enormes, Sidnei, é uma pessoa simples, traz no semblante  um sorriso tímido, ele  é aposentado por tempo de trabalho, essa é a única renda da família, ele ganha um pouco mais de dois salários mínimos, ele nos conta  que não vê esse dinheiro a bastante tempo, pois,  está todo  comprometido com empréstimos para compra de medicamentos, dívidas no cartão de crédito  e para completar ele  paga um empréstimo que foi  feito em seu nome. Ele  foi vítima de um golpe.  

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Suplementos e Leites são utilizados todos os dias

“Meus filhos precisam de leite e suplementos especiais, essas cápsulas de vitamina E, custam quase 400 reais, todos usam fraldas e precisam de cuidados diários, o governo não concede aposentadoria aos meus filhos, a previdência social indeferiu, sob alegação que meus filhos não atendem os requisitos, porque eu ganho um pouco mais que dois salários mínimos, nossos amigos nos ajudam, eles nos ajudaram com as camas hospitalares, com as cadeiras de rodas, fizeram pequenas adaptações na casa, eles nos ajudam bastante, mas eles  são pessoas humildes como nós, que  também possuem suas dificuldades”.

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Itens utilizadas pelos três jovens

Existe uma outra preocupação que tem tirado o sono do genitor, envergonhado ele confidencia que tem mais de dez anos de IPTU atrasado, ele mostra o carnê e desabafa:

“O valor não é alto, mas temos que priorizar, priorizar o remédio, o alimento, a luz, a água…, tudo é prioridade e os recursos são escassos”  

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Casal Cristina e Sidinei – Foto da rede Social

Cristina, com  quase 60 anos, recentemente fez uma ressonância que detectou desgastes sérios em sua coluna, ela precisa de uma cirurgia, mas ela  insiste em suportar  suas dores para atender às muitas exigências no cuidados com os filhos. 

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Cristina nos cuidados constantes

Com semblante cansado, desabafa; 

“Sabe as coisas básicas que a gente quer fazer com os filhos,  como ir a um parque, a praia? Nós não tivemos nada disso,  Jonas,  meu único filho homem,  não o vi me apresentar à namorada, mas ao menos eu pude vê-lo orar enquanto ainda podia ajoelhar-se, hoje já não pode mais”. 

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Jonas Mota 15/06/2022

“Carmem  é a mais velha e a mais agitada, imagino- a sem a doença, acho que seria a espoleta da casa”. 

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Carmem Aparecida (Cidinha)

“Shirley, 34,  ela  ainda menina fazia caras e bocas nas fotos,  ela é muito vaidosa, e sua calma aparente esconde suas crises de choro”. 

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Shirley Mota 15/05/2022

A casa simples, conta com um único banheiro,  a casal Mota, tem os filhos adultos com necessidades de bebês, com a coordenação motora completamente comprometida, a fala é arrastada, os três filhos dependem integralmente dos pais, algumas vezes, contam com a presença de pessoas que doam algumas horas de seu tempo para ajudá-los, quando dispõe dessa ajuda extra, sobra um pouco de tempo para respirar, diz Cristina sorrindo. 

“ Mãe sofre,  sofre muito pela impossibilidade de não poder amenizar a dor de quem tanto amamos, á  medida que envelhecemos,  sem que nossos  pequenos sonhos fossem realizados,  como levá-los  para ver o mar, ao parque, sentar-se na grama ou até mesmo  arrumar as meninas para o baile de quinze anos…

Há momentos que tudo que nos resta é chorar, chorar escondido e a palavra desistir foi riscada de nossas vidas no momento em que recebemos a missão de te-los como nossos filhos,  nossa maior e grande preocupação é a  mesma de muitos pais que têm filhos com comorbidades; 

– O que será dos nossos  filhos quando Deus nos chamar?

 Até aqui o PAI  nos amparou, desta maneira, nós seguimos confiando em seus sábios e doces desígnios ”

Se você pode ajudar essa família de alguma maneira o PIX é: Brasil 55 (11) 9 7124-5637 / Miriam Cristina Barbosa Mota

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Shirley, Cristina e Sidinei 14/06/2022

Texto e Imagem: Adriana Biazoli 

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Por Adriana Biazoli /Folha de Jandira e Região
Foto: Adriana Biazoli /Folha de Jandira e Região